Francoise

My name's Françoise, I'm 44 years old and I live near Geneva in Switzerland. In December 1995 I learned that I had a rare and incurable disease : Scleroderma.

I am convinced that this disease arrived following a therapeutic abortion in 1991 and also consecutively with desensibilisation (as I was very allergic) which was followed by two anaphylactic shocks in April and May 1994. A few months later (in August 1994,) Raynaud's syndrome had started to appear. A few days of treatment with "Iloprost" (my Raynaud's was very severe in 95-96) made it possible to shorten and space the attacks considerably. Currently, I am a member, in addition to your Association, of the French Board Committee and I'm responsible for my area of the "French Scleroderma Association". http://www.cyberouest.fr/asf/

I found it was a great help to be involved with this association and to be an active member as I give my utmost to fight indifference and obtain from Laboratories either a research program or financial assistance. I often dream of a world where the financial interests would not be the only and single element of the decision to launch a research program or to find a new medication!!

My husband and my 9 year old son help me in this battle and also help me to fight, day after day, against scleroderma. My message for you : speak of Scleroderma to others around you, never give up and keep HOPE !

Here is my e-mail address: francoise_kurzen@hp.com Francoise Kurzen

Je m'appelle Françoise, j'ai 44 ans et je vis dans la région de Genève (Suisse). En décembre 1995, j'ai appris que j'avais une maladie rare et incurable : la sclérodermie.

Je suis convaincue que cette maladie est arrivée suite à un avortement thérapeutique en 1991 et également consécutivement à des désensibilisations (j'étais très allergique) qui ont été suivies en avril et mai 1994 par deux chocs anaphylactiques. Quelques mois plus tard, (août 1994) le syndrome de Raynaud a commencé à se manifester. Quelques jours de traitement à l'Iloprost (mon Raynaud était très sévère en 1995-96) a permis d'écourter et d'espacer considérablement les crises. Actuellement, je fais partie, outre votre Association, du Conseil d'Administration et suis Déléguée pour ma région, de l'Association des Sclérodermiques de France. http://www.cyberouest.fr/asf/

Je trouve que celà m'a beaucoup aidé de prendre part activement à cette association et je fais tout mon possible pour faire reculer les limites de l'indifférence et obtenir de l'aide de la part des laboratoires, soit pour lancer un programme de recherche soit pour obtenir une aide financière. Je rêve souvent d'un monde où les intérêts financiers ne seraient pas les seuls éléments de décision pour lancer un programme de recherche ou pour développer un nouveau médicament !!

Mon mari et mon fils (9 ans) m'aident dans cette bataille et m'aident aussi à lutter, jour après jour, contre la sclérodermie. Mon message pour vous tous : Parlez autour de vous de la Sclérodermie, n'abandonnez jamais et gardez l'ESPOIR !

Vous pouvez me contacter à cette adresse: francoise_kurzen@hp.com Francoise Kurzen

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