Kim Stuurman

Hallo ik ben Kim Stuurman en ik kom uit Oud- Beijerland,dat ligt vlakbij R'dam.

Ik ben nu 28 jr oud. Toen ik 14 jaar oud was kreeg ik te horen dat ik een ernstige spierziekte had. Op dat moment woog ik 39 kilo,was erg stijf,had geen kracht meer<verlammingsverschijnselen>

De huisarts zei telkens weer dat het door de pubertijd kwam.Mijn vader was diegene die zei,dat het genoeg was,en liet bloed-prikken.Daar kwam toen uit dat ik polymyosites had.Ik werd toen ook direct opgenomen in het Ikazia ziekenhuis.

Daar vertelde de internist aan mijn moeder dat ik niet meer zo lang te leven had. 2 weken later ging ik naar het academisch ziekenhuis ''dijkzicht'',daar waren de artsen gelukkig een stuk positiever. Ik lag op de afdeling neurologie,en kreeg toen medicijnen, <prednison>eerst 70 mg later 60 mg afbouwend. Door de prednison knapte ik heel snel op:Ik bleef echter bepaalde symptonen houden.Er werden stukjes spier weggehaald,waar ze achteraf niets aan hadden,omdat ze zoekgeraakt waren. Er volgden nogal wat onderzoeken uiteindelijk werd ik doorverwezen naar de afdeling dermatologie.Daar stelde men aan de hand van onderzoek van stukjes huid vast,dat ik symptomen had die pasten bij sclerodermie.In overleg met de artsen ben ik gestopt met verdere onderzoeken o.a slokdarm .Later werd mij toch verteld dat ik sclerodermie had. Na enige jaren werd ik doorverwezen naar de internist Drv\d Merwe die gespecialiseerd is in autoimmuunziektes. Sinds die tijd wordt er serieus, regelmatig naar mij gekeken.

Eigenlijk door al het onbegrip van huisarts,school en naasten heb ik een moeilijke tijd gehad.Pas toen ik werd opgenomen kwam er begrip,maar dat was voor mij eigenlijk te laat.Door die periode heb ik me een lange tijd heel onzeker gevoeld.

Ik ben nu alleenstaande moeder van een zoon van 5 jaar, die gelukkig gezond is. Volgens mijn internist DR v/d Merwe,is de kans bijna net zo groot als van een kind met gezonde ouders.

Ik heb erge last van oververmoeidheid,mijn gezicht,handen,knieen,enkels zijn aangetast.Bij oververmoeidheid ben ik kortademig. Elk jaar krijg ik een longfunctie,bloedonderzoek<bloed elk half jaar>,ook heb ik een hartfilmpje gehad.

Maar gelukkig gaat dat allemaal goed,en volgens DRv/dMerwe zal dat ook wel zo blijven.Omdat hij denkt dat ik een milde vorm van sclerodermie heb.

Zeker in de winter heb ik het slecht,<stijf,last van mijn gewrichten,strakke en droge huid> Maar ik ben blij dat alles stabiel is en dat,dat zo mag blijven. Ik wil iedereen heel veel sterkte toewensen,ook alle naaste

Heel veel groeten van Kim en mijn zoon <tje> Nicky.

email passagethrough@hotmail.com

Hello, I am Kim Stuurman. I live in a village Oud Beijerland. It is situated on the south of the city of Rotterdam. At this moment I'm 28 years old. In my younger days, at the age of 14, doctors told me that I was very ill. It was a kind of a serious muscle illness. On that stage my weight was 39 kg, no power in my muscles, stiffness and paralysis symptoms.

My own doctor was telling me over and over again it was because of my puberty. My dad at last was the one who said "Enough is enough, I want my daughter to have a blood test..." This blood test was telling, that my illness was named "polymyositis." At once, they admitted me in the hospital "Ïkazia." The internal medicine specialist told my mum that my life was quickly ticking away. Two weeks later, I went to the academic hospital "Dijkzicht" Fortunately the doctors over there weren't so depressing about the length of my days on earth. I was stationed on the medical division of neurologie in the same hospital. The medicine the doctors gave me was prednisone, at first 70 mg, later 60mg (phased out.) I recovered very quickly by taking this medicine, but still kept the particular symptoms.

They took a fragment of my muscles for examination, but they lost these pieces... A lot of examinations were following - at last they sent me to the division of dermatology. Over there, they told me, after examination of parts of my skin, I had particular symptoms of the illness "scleroderma." In deliberation with the doctors, I stopped the examinations - for example the gullet - after they told me I had the illness "scleroderma." After a few years they sent me to an internal medicine specialist who specialised in auto-immune illnesses. From that moment on they were taking me seriously and doing regular examinations.

I think (because of) all the incomprehension from my doctor, my school and friends, and some of my family, I had a very difficult and hard time. At last, after my admission in the hospital there was comprehension, but it felt as if it was already too late. This period has made me uncertain of myself…

At this moment I'm a single mother of a 5 years old healthy son. The internal medicine specialist told me the chances of getting a son with the same illness is not bigger than a healthy couple. Still I have troubles with over-tiredness my face hands and knees and ankles are affected. When I have troubles with over-tiredness my breathing is very short, (and I get) breathless... Every year they examine my heart and my blood every half year. But still I am in luck that it is going well so far.

Especially in winter time, I have a lot troubles with the stiffness of my muscles. My joints are stiff and my skin dry. But overall I'm very happy that the illness is stable and I hope it will stay that way. I would like to wish everybody the best, a lot of strength, and also (to) all the ones who are standing beside you!

love and greetings from Kim and my son Nicky

Update: Jan, 2005 - Kim is now 33. Here are some new photos -